MPS-Paten auf der Familien- und Patientenkonferenz

Einmal im Jahr, genauer gesagt im Herbst, laden wir zu unserer viertägigen Familien- und Patientenkonferenz ein. Dort treffen sich MPS-Betroffene, Angehörige, Ärzte und Therapeuten zum Austausch, Workshops und Fachvorträgen. Gerade für Betroffene, die das erste Mal an einer Konferenz teilnehmen, können die Eindrücke ganz schön intensiv sein. Damit sie sich besser zurechtfinden können, stellen wir neuen Teilnehmer einen Paten zur Seite. Dieser ist in der Regel vom gleichen Erkrankungstyp betroffen, fungiert als erster Ansprechpartner und begleitet die neuen Teilnehmer durch die Konferenz.