„Der Vorstand“ – das ist ein sehr formaler Begriff. Tatsächlich geht es bei dem Vorstand eines Vereins zunächst einmal um formale Dinge. Jeder Verein muss einen Vorstand haben. Dieser vertritt den Verein „nach außen hin in gerichtlichen oder außergerichtlichen Angelegenheiten“. Daneben führt der Vorstand den Verein. Er verantwortet die Finanzen, Vereinsarbeit und ist zudem Arbeitgeber.
Wie viele Personen ein Vorstand umfasst und welche Inhalte ein Verein verfolgt, geht aus der Satzung des Vereins hervor.
Der Vorstand des MPS e.V. besteht aus fünf ehrenamtlichen Mitgliedern, die alle Angehörige von MPS-Patienten sind. Alle vier Jahre wird der Vorstand auf der Mitgliederversammlung gewählt.
Ergänzt wird der Vorstand durch Berater, die den Vorstand bei formalen, inhaltlichen und medizinischen Fragestellungen unterstützen.
Georg ist seit 12 Jahren Teil des Vorstands und derzeit unser 1. Vorsitzender. Georg wohnt mit seiner Familie in Köln. Die Familie, das sind Eva und die beiden Jungs, Bastian und Jonas. Jonas hatte MPS III A und ist 2021 im Alter von 21 Jahren verstorben. Georg ist promovierter Naturwissenschaftler und beruflich in der Welt der digitalen Zahntechnik unterwegs. Und natürlich bleibt neben der ehrenamtlichen Tätigkeit für den Verein und dem Beruf auch noch Zeit für Hobbies, vor allem fürs Musizieren.
Arnd ist seit ca. drei Jahren im Vorstand aktiv und aktuell 2. Stellvertretender Vorsitzender. Er wohnt im schönen Ahrensburg nordöstlich von Hamburg, ist mit Claudia verheiratet und beide haben zwei Kinder: Carlotta und Finn. Carlotta hat MPS Typ I Scheie, ist inzwischen 20 Jahre alt und erhält seit 2009 die Enzymersatztherapie. Beruflich kümmert er sich um das Lebenselixier Trinkwasser und in seiner Freizeit ist er häufig auf dem Rad unterwegs.
Dieter arbeitet seit 2003 im Vorstand mit und dort vor allem als Schatzmeister.
Mit seiner Frau Maria wohnt er im elbnahen Dorf Diebzig in Sachsen-Anhalt. Die beiden Töchter Salome und Tabea sind längst erwachsen.
Die jüngste Tochter Leila hatte MPS Typ I (Hurler) und ist im Jahre 1999 mit fünf Jahren verstorben.
Dieter fühlt sich als Vermessungsingenieur mit einem kleinen Büro recht wohl. Privat wuselt er im Garten umher und spielt aktiv Tischtennis.
Astrid ist seit 2014 als Schriftführerin im Vorstand tätig. Astrid lebt mit ihren zwei Kindern, Annalena und Arthur, in der schönen Kulturstadt Weimar in Thüringen. Annalena hat MPS Typ IVa (Morbus Morquio), ist inzwischen 20 Jahre alt und war Probandin der Studie zur Enzymersatztherapie mit Vimizim. Seit 2014 erhält Annalena ihre EET in Heimtherapie. Astrid, von Beruf Landschaftsarchitektin, arbeitet heute in einem Ingenieurbüro für konstruktiven Ingenieurbau als Assistenz der Geschäftsleitung. Ihre Hobbies sind vielfältig: von Tischtennisspielen, Joggen, Radfahren und Wandern bis hin zum Lesen und Entspannen bei schöner Musik. Den Kopf bekommt Astrid richtig frei, wenn sie sich aufs Motorrad setzt und mit dem Sound von Rammstein die Tour genießt.
Björn ist seit November 2021 als Berater des Vorstandes tätig. Aktuell unterstützt er den Vorstand quasi mit seiner „Sicht von außen“. Die ersten Berührungspunkte mit dem Ehrenamt hatte er beim Ehrenamtswochenende 2021 und ist seitdem im Team Fundraising tätig. Björn wohnt mit seiner Frau Lisa und seinem Sohn Ole in München. Ole ist vier Jahre alt und bei ihm wurde vor drei Jahren MPS I Hurler diagnostiziert. Hauptberuflich ist Björn seit fast 25 Jahren bei einer Bank beschäftigt. In seiner Freizeit dreht der passionierte Läufer gerne eine Runde durch den Olympiapark, liest gerne und widmet sich zum „Leidwesen“ seiner Familie der Fotografie.
Lukas hat selbst eine MPS Typ IVa – Der gelernte Arbeitsvermittler und zertifizierte Coach und Supervisor berät den Vorstand seit 2021 in den Belangen der Kommunikation und Organisationsentwicklung. Seit 2014 ist er als freiberuflicher Kommunikationstrainer und systemischer Berater im eigenen Unternehmen tätig.
Mitglied in der Gesellschaft für MPS ist er seit 1994 und hat unter anderem bei der Kampagne „…also bin ich!“ von 2004 mitgewirkt, sowie als Regionalkontakt für den Bereich Niedersachsen.
Er wohnt und wirkt im niedersächsischen Northeim. Dort bekommt er seit 2019 die Enzymersatztherapie in Form der Heimtherapie. Lukas ist passionierter Rollstuhlfahrer. Zu seinen Hobbies gehören neben dem Lesen (Fach- und Freizeitliteratur!) auch das digitale Zeichnen und das Schreiben von Kurztexten oder Gedichten.
Georg ist seit 12 Jahren Teil des Vorstands und derzeit unser 1. Vorsitzender. Georg wohnt mit seiner Familie in Köln. Die Familie, das sind Eva und die beiden Jungs, Bastian und Jonas. Jonas hatte MPS III A und ist 2021 im Alter von 21 Jahren verstorben. Georg ist promovierter Naturwissenschaftler und beruflich in der Welt der digitalen Zahntechnik unterwegs. Und natürlich bleibt neben der ehrenamtlichen Tätigkeit für den Verein und dem Beruf auch noch Zeit für Hobbies, vor allem fürs Musizieren.
Arnd ist seit ca. drei Jahren im Vorstand aktiv und aktuell 2. Stellvertretender Vorsitzender. Er wohnt im schönen Ahrensburg nordöstlich von Hamburg, ist mit Claudia verheiratet und beide haben zwei Kinder: Carlotta und Finn. Carlotta hat MPS Typ I Scheie, ist inzwischen 20 Jahre alt und erhält seit 2009 die Enzymersatztherapie. Beruflich kümmert er sich um das Lebenselixier Trinkwasser und in seiner Freizeit ist er häufig auf dem Rad unterwegs.
Dieter arbeitet seit 2003 im Vorstand mit und dort vor allem als Schatzmeister.
Mit seiner Frau Maria wohnt er im elbnahen Dorf Diebzig in Sachsen-Anhalt. Die beiden Töchter Salome und Tabea sind längst erwachsen.
Die jüngste Tochter Leila hatte MPS Typ I (Hurler) und ist im Jahre 1999 mit fünf Jahren verstorben.
Dieter fühlt sich als Vermessungsingenieur mit einem kleinen Büro recht wohl. Privat wuselt er im Garten umher und spielt aktiv Tischtennis.
Astrid ist seit 2014 als Schriftführerin im Vorstand tätig. Astrid lebt mit ihren zwei Kindern, Annalena und Arthur, in der schönen Kulturstadt Weimar in Thüringen. Annalena hat MPS Typ IVa (Morbus Morquio), ist inzwischen 20 Jahre alt und war Probandin der Studie zur Enzymersatztherapie mit Vimizim. Seit 2014 erhält Annalena ihre EET in Heimtherapie. Astrid, von Beruf Landschaftsarchitektin, arbeitet heute in einem Ingenieurbüro für konstruktiven Ingenieurbau als Assistenz der Geschäftsleitung. Ihre Hobbies sind vielfältig: von Tischtennisspielen, Joggen, Radfahren und Wandern bis hin zum Lesen und Entspannen bei schöner Musik. Den Kopf bekommt Astrid richtig frei, wenn sie sich aufs Motorrad setzt und mit dem Sound von Rammstein die Tour genießt.
Björn ist seit November 2021 als Berater des Vorstandes tätig. Aktuell unterstützt er den Vorstand quasi mit seiner „Sicht von außen“. Die ersten Berührungspunkte mit dem Ehrenamt hatte er beim Ehrenamtswochenende 2021 und ist seitdem im Team Fundraising tätig. Björn wohnt mit seiner Frau Lisa und seinem Sohn Ole in München. Ole ist vier Jahre alt und bei ihm wurde vor drei Jahren MPS I Hurler diagnostiziert. Hauptberuflich ist Björn seit fast 25 Jahren bei einer Bank beschäftigt. In seiner Freizeit dreht der passionierte Läufer gerne eine Runde durch den Olympiapark, liest gerne und widmet sich zum „Leidwesen“ seiner Familie der Fotografie.
Lukas hat selbst eine MPS Typ IVa – Der gelernte Arbeitsvermittler und zertifizierte Coach und Supervisor berät den Vorstand seit 2021 in den Belangen der Kommunikation und Organisationsentwicklung. Seit 2014 ist er als freiberuflicher Kommunikationstrainer und systemischer Berater im eigenen Unternehmen tätig.
Mitglied in der Gesellschaft für MPS ist er seit 1994 und hat unter anderem bei der Kampagne „…also bin ich!“ von 2004 mitgewirkt, sowie als Regionalkontakt für den Bereich Niedersachsen.
Er wohnt und wirkt im niedersächsischen Northeim. Dort bekommt er seit 2019 die Enzymersatztherapie in Form der Heimtherapie. Lukas ist passionierter Rollstuhlfahrer. Zu seinen Hobbies gehören neben dem Lesen (Fach- und Freizeitliteratur!) auch das digitale Zeichnen und das Schreiben von Kurztexten oder Gedichten.
Vorstandsarbeit hört sich sehr bürokratisch an und tatsächlich ist die Arbeit als Vorstandsmitglied mit großer Verantwortung verbunden. Das mag den einen oder anderen abschrecken, muss es aber nicht. Unseren Verein gibt es seit 1986. Wir bauen also auf einem umfangreichen Erfahrungsschatz auf, wir arbeiten mit erfahrenen Partnern und Beratern zusammen, und dann ist da natürlich noch unsere Geschäftsstelle mit tollen hauptamtlichen Mitarbeitern.
Zusammen kümmern wir uns nicht nur um die notwendigen bürokratischen Dinge, sondern überlegen uns vor allem, welche inhaltlichen Themen wir verfolgen wollen und in welche Richtung sich der Verein entwickeln soll. Und es gibt viele Dinge, die uns mit anderen nationalen und internationalen Organisationen verbinden. Das alles ist gar nicht mehr so trocken und formal, sondern bietet tolle Möglichkeiten, neue Ideen zu entwickeln und umzusetzen.
Interessierst du dich für die Mitarbeit im Vorstand? Wir sind immer auf der Suche nach Menschen, die unseren Verein mitgestalten möchten. Egal, ob du Interesse und Erfahrungen an Zahlen und formalen Dingen hast, neue Ideen einbringen möchtest oder Spaß am nationalen und internationalen Austausch mit anderen Organisationen hast, wir freuen uns auf dich.
Du willst mehr erfahren oder bist dir unsicher, ob die Mitarbeit im Vorstand etwas für dich ist? Kein Problem. Wir bieten allen Interessierten an, an Vorstandssitzungen und -meetings ganz unverbindlich teilzunehmen. Darüber hinaus gibt es auch die Möglichkeit, bei einem unserer regelmäßigen Ehrenamtswochenenden reinzuschnuppern. Du entscheidest, was dich interessiert und wo du dich eventuell einbringen möchtest – ganz egal ob als zukünftiges Vorstandsmitglied oder Berater.
Wenn du Interesse oder Fragen hast, melde dich einfach über das Kontaktformular unten bei uns.
Georg Schetter, Arnd Wendland, Dieter Würker-Friedel, Astrid Schulz und Ingo Köther
