Niemand versteht so gut, wie es sich anfühlt mit MPS zu leben als Menschen, die genau in der gleichen Situation sind. Jede MPS-Betroffene macht Erfahrungen, die für andere Betroffene hilfreich sein können – manchmal in Bezug auf einen bestimmten Erkrankungstyp, manchmal zu einem bestimmten Thema oder einer Behandlung. Als Ansprech- oder Austauschpartner stellt ihr eure Erfahrungen auch anderen zur Verfügung und unterstützt sie so in ihrem Umgang mit der Erkrankung.
Als Ansprechpartner für einen Erkrankungstyp, für erwachsene Betroffene oder für Trauernde (InKontaktSein) bist du die erste Ansprechperson für Betroffene, die sich einen Austausch in diesem Bereich wünschen. Du organisiert regelmäßige Gesprächskreise und stehst in engem Kontakt zur Geschäftsstelle und dem Vorstand. Letzteren teilst du mit, welche Themen die Betroffenen umtreiben, mit welchen Problemen sie konfrontiert sind und welche Wünsche sie haben. Somit leistest du einen wesentlichen Beitrag für die inhaltliche Ausrichtung der MPS-Gesellschaft.Wenn du dich als Ansprechperson engagieren möchtest, kannst du dich einfach über das Kontaktformular unten bei der Beratungs- und Geschäftsstelle melden.
Unser Sohn Florian ist 24 Jahre und hat MPS Typ II, schwere Verlaufsform.
Seit nunmehr 20 Jahren unterstützen mein Mann und ich den Verein ehrenamtlich in vielen Bereichen, halten Kontakt zu Betroffenen und nehmen an der Ehrenamtsschulung teil.
Die ehrenamtliche Arbeit macht uns viel Spaß, denn nur mit diesem Miteinander wächst unser Verein und wir können neue Familien und Betroffene weiterhin unterstützen.
Isabell, Ansprechpartnerin für MPS II
Der Austausch mit anderen Betroffenen stellt für mich eine wichtige Säule im Alltag mit MPS dar. Deshalb liegt es mir sehr am Herzen andere MPS-Betroffene zu unterstützen und ihnen als Ansprechpartner zur Seite zu stehen.
Claudia, MPS IV, Ansprechpartnerin für erwachsene MPS-Betroffene
Seit einigen Jahren bin ich schon ehrenamtlich in der MPS-Gesellschaft mit dabei. Da es nun auch viel Zuwachs im Kreis der Erwachsenen gibt, stehe ich hier als Ansprechperson zur Verfügung.
Kerstin, MPS I, Ansprechpartnerin für erwachsene Betroffene
Auf der Suche nach Informationen über MPS bin ich zum Verein gekommen und geblieben. Mir liegt der Gedanken „Gemeinsam Hoffnung geben“ sehr am Herzen. Ich habe den Verein einige Jahre im Vorstand und als Vorsitzende unterstützt und möchte mein Wissen gerne weiterhin zur Verfügung stellen. Nur mit der Weitergabe von Wissen müssen nicht alle das Rad wieder neu erfinden und den gleichen langen, manchmal steinigen Weg gehen.
Michaela, Ansprechpartnerin für MPS I
Als Ansprechpartner für einen Erkrankungstyp, für erwachsene Betroffene oder für Trauernde (InKontaktSein) bist du die erste Ansprechperson für Betroffene, die sich einen Austausch in diesem Bereich wünschen. Du organisiert regelmäßige Gesprächskreise und stehst in engem Kontakt zur Geschäftsstelle und dem Vorstand. Letzteren teilst du mit, welche Themen die Betroffenen umtreiben, mit welchen Problemen sie konfrontiert sind und welche Wünsche sie haben. Somit leistest du einen wesentlichen Beitrag für die inhaltliche Ausrichtung der MPS-Gesellschaft.Wenn du dich als Ansprechperson engagieren möchtest, kannst du dich einfach über das Kontaktformular unten bei der Beratungs- und Geschäftsstelle melden.
Unser Sohn Florian, ist 24 Jahre und hat MPS Typ II, schwere Verlaufsform. Seit nunmehr 20 Jahren unterstützen mein Mann und ich den Verein ehrenamtlich in vielen Bereichen, halten Kontakt zu Betroffenen und nehmen an der Ehrenamtsschulung teil. Die ehrenamtliche Arbeit macht uns viel Spaß denn nur mit diesem Miteinander wächst unser Verein und wir können neue Familien und Betroffene weiterhin unterstützen.
Der Austausch mit anderen Betroffenen stellt für mich eine wichtige Säule im Alltag mit MPS dar. Deshalb liegt es mir sehr am Herzen andere MPS Betroffene zu unterstützen und ihnen als Ansprechpartner zur Seite zu stehen.
Seit einigen Jahren bin ich schon ehrenamtlich in der MPS-Gesellschaft mit dabei. Da es nun auch viel Zuwachs im Kreis der Erwachsenen gibt, stehe ich hier als Ansprechperson zur Verfügung.
Hast du dich schon mal in einer Situation wiedergefunden, in der du dich gerne mit einer anderen betroffenen Person ausgetauscht hättest, die diese Erfahrung schon gemacht hat? Vielleicht zu der Zeit, in der dein Kind eine Knochenmarktransplantation hatte? Oder bei einer anstehenden Operation? Oder zum Thema Wohnen?
Als Austauschpartner bist du genau das für andere. Wie das genau funktioniert, erfährst du im Video.
Wenn du Interesse hast Austauschpartner zu werden, füll einfach die Anmeldung unten aus. Kreuze an, zu welchen Themen du dich bereitstellen möchtest. Einer unserer MPS-Berater wird sich dann bei dir melden und alles weitere besprechen. Selbstverständlich kannst du bei Fragen auch vorher erstmal so Kontakt zu unserer Beratungsstelle aufnehmen.
Beratungs- und Geschäftsstelle
