Austausch von und für Betroffene

Niemand versteht so gut, wie es sich anfühlt mit MPS zu leben als Menschen, die genau in der gleichen Situation sind. Jede MPS-Betroffene macht Erfahrungen, die für andere Betroffene hilfreich sein können – manchmal in Bezug auf einen bestimmten Erkrankungstyp, manchmal zu einem bestimmten Thema oder einer Behandlung. Als Ansprech- oder Austauschpartner stellt ihr eure Erfahrungen auch anderen zur Verfügung und unterstützt sie so in ihrem Umgang mit der Erkrankung.

Ansprechpartner

Als Ansprechpartner für einen Erkrankungstyp, für erwachsene Betroffene oder für Trauernde (InKontaktSein) bist du die erste Ansprechperson für Betroffene, die sich einen Austausch in diesem Bereich wünschen. Du organisiert regelmäßige Gesprächskreise und stehst in engem Kontakt zur Geschäftsstelle und dem Vorstand. Letzteren teilst du mit, welche Themen die Betroffenen umtreiben, mit welchen Problemen sie konfrontiert sind und welche Wünsche sie haben. Somit leistest du einen wesentlichen Beitrag für die inhaltliche Ausrichtung der MPS-Gesellschaft.Wenn du dich als Ansprechperson engagieren möchtest, kannst du dich einfach über das Kontaktformular unten bei der Beratungs- und Geschäftsstelle melden.

Ansprechpartner

Als Ansprechpartner für einen Erkrankungstyp, für erwachsene Betroffene oder für Trauernde (InKontaktSein) bist du die erste Ansprechperson für Betroffene, die sich einen Austausch in diesem Bereich wünschen. Du organisiert regelmäßige Gesprächskreise und stehst in engem Kontakt zur Geschäftsstelle und dem Vorstand. Letzteren teilst du mit, welche Themen die Betroffenen umtreiben, mit welchen Problemen sie konfrontiert sind und welche Wünsche sie haben. Somit leistest du einen wesentlichen Beitrag für die inhaltliche Ausrichtung der MPS-Gesellschaft.Wenn du dich als Ansprechperson engagieren möchtest, kannst du dich einfach über das Kontaktformular unten bei der Beratungs- und Geschäftsstelle melden.

Unser Sohn Florian, ist 24 Jahre und hat MPS Typ II, schwere Verlaufsform. Seit nunmehr 20 Jahren unterstützen mein Mann und ich den Verein ehrenamtlich in vielen Bereichen, halten Kontakt zu Betroffenen und nehmen an der Ehrenamtsschulung teil. Die ehrenamtliche Arbeit macht uns viel Spaß denn nur mit diesem Miteinander wächst unser Verein und wir können neue Familien und Betroffene weiterhin unterstützen.

Isabell, Ansprechpartnerin für MPS II

Der Austausch mit anderen Betroffenen stellt für mich eine wichtige Säule im Alltag mit MPS dar. Deshalb liegt es mir sehr am Herzen andere MPS Betroffene zu unterstützen und ihnen als Ansprechpartner zur Seite zu stehen.

Claudia, MPS IV, Ansprechpartnerin für erwachsene MPS-Betroffene

Seit einigen Jahren bin ich schon ehrenamtlich in der MPS-Gesellschaft mit dabei. Da es nun auch viel Zuwachs im Kreis der Erwachsenen gibt, stehe ich hier als Ansprechperson zur Verfügung.

Kerstin, MPS I, Ansprechpartnerin für erwachsene Betroffene

Austauschpartner

Hast du dich schon mal in einer Situation wiedergefunden, in der du dich gerne mit einer anderen betroffenen Person ausgetauscht hättest, die diese Erfahrung schon gemacht hat? Als Austauschpartner bist du genau das für andere. Wie das genau funktioniert, erfährst du im Video.

Wie werde ich Austauschpartner?

Wenn du Interesse hast Austauschpartner zu werden, füll einfach die Anmeldung unten aus. Kreuze an, zu welchen Themen du dich bereitstellen möchtest. Einer unserer MPS-Berater wird sich dann bei dir melden und alles weitere besprechen. Selbstverständlich kannst du bei Fragen auch vorher erstmal so Kontakt zu unserer Beratungsstelle aufnehmen.

Gerne stelle ich mich als Austauschpartner für folgende Themen zur Verfügung:

Ja, ich habe die Datenschutzerklärung zur Kenntnis genommen und bin damit einverstanden, dass die von mir angegebenen Daten elektronisch erhoben und gespeichert werden. Meine Daten werden dabei nur streng zweckgebunden zur Bearbeitung und Beantwortung meiner Anfrage genutzt.

Ansprechpartner:

Beratungs- und Geschäftsstelle