Einzelbetreuung auf der Familien- und Patientenkonferenz

Einmal im Jahr, genauer gesagt im Herbst, laden wir zu unserer viertägigen Familien- und Patientenkonferenz ein. Dort treffen sich MPS-Betroffene, Angehörige, Ärzte und Therapeuten zum Austausch, Workshops und Fachvorträgen. Für Kinder gibt es ein Parallelprogramm bzw. eine Betreuung. Die Einzelbetreuung richtet sich an schwerer betroffene und kognitiv stärker eingeschränkte MPS-Kinder. Jedes Kind bekommt einen persönlichen Betreuer, der mit ihm spielt und spazieren geht. Da diese Kinder verschiedene medizinische Problematiken mitbringen, ist ein gewisses pflegerisches Know-How notwendig. Daher arbeiten wir für die Einzelbetreuung häufig mit Heilerziehungspflegeschulen oder ähnlichen Einrichtungen zusammen, die die Betreuung auf unserer Veranstaltung zum Beispiel als Praktikum anerkennen. Daneben setzen wir ausgebildete Krankenpfleger oder anderes medizinisches Personal ein.